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忘れてた!

2007.09.08 02:56|娘たちのコト
ここんとこ、またチマチマと
忙しく過ごしております…(´Д`υ)



夏休みも終わって、子供達は運動会の練習に忙しく、
また、娘達の通う小学校は人数が少なく
(同級生が…アンナ/9人・カノン/10人なの(涙)
運動会といっても午前中で競技終了…



で、午後からは地区民大会なのだ~(o _ _)o||||
毎年、苦痛…・゚・(ノД`;)・゚・



普段から運動してれば良いけど
ここんとこ、めったに動かないから
やれムカデ競争だの、やれリレーだの、やれ綱引きだの…
翌日には筋肉痛☆



で、その出場競技を近々に会を開いて
地区の方に出ていただかないといけないので…
(支部長なんで(T-T)
気が重いのです…



そんな段取りや、体育委員会に出かけてたらすっかり忘れてた!!
カノンの七五三の写真撮りの予約!!



9月には始まってて、9月中の平日に取れれば
割引率も高い!!
これを利用しない手はないって言うのにスッカリ忘れてた(>_<)


慌てて、写真館へ行ってきたら超ギリギリ(*_*)
月末に2日だけ空いてたのでソッコー予約しました(σ;*Д*)σ
危なかった~(´Д`υ)



去年は母のこともあったので
七五三どころにならず、写真もお参りもお預けになってたので
今年は絶対!!って思ってたし、
カノンも楽しみにしてたし(^_^;)
ヤレヤレでした…
かぜのお~さんのトコロへ立ち寄った際に
気になる記事を見つけました。



《ムコ多糖症》



この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

     しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
     あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
     つまり社会的認知度が低い為に今、
     厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
     もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
     出してくれません。

     《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で
     発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
   
     8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
     湘南乃風の若旦那が語ってから
     私達に出来ることを考えました。

     それで思いついたのが、このバトンという方法です。



     5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

     自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています


     この子達を救う為に私達が出来る事は
     この病気を多くの社会人に知ってもらって
     早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

     皆さん、協力をお願いします。
   
  

     ★この本文を 日記に貼り付けてください。

     ※私達に何か力になれば・・・とバトンを手渡してます。
      お時間のある方は御願いします。
      家庭や職場でも話題に上げて頂けると
      更に広がって行くと思います。
      宜しく御願い致しますm(_ _)m






初めて聞く病気で、その現状にショックでした。
10歳と言えば今のアンナと同じ年です。
社会的認知度が低いと言うだけで投薬治療をする為の
薬の許可を出してもらえないという事実。



バトンという形で、少しでもそんな子供達の力になれるなら…
と、ワタシも参加させてもらいました。
どうか、皆さまご協力をお願いいたします…
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コメント

バトン!!有り難うございました!!v-436

そういえばもう、七五三の時期なんですね・・・。
気が付けばカレンダーも薄くなって・・・・。

支部長さんだと大変ですね。
これからは行事目白押しだし・・・
無理して身体、壊さないようにして下さいね^^

カノンちゃんに( ゚Д゚ノノ"☆パチパチパチパチ

☆かぜのお~さん☆

お返事、スッカリ遅くなっちゃってスミマセン(>_<)
ここ数日で、やれやれ落ち着いてきました☆
とは言え、今日から稲刈りなんですがね(^_^;)

早いもので、もう10月が近づいていますね(´Д`υ)
今年も後半へ入って、時間がたつのが加速しています…
毎年、年末の大掃除で泣いているので
そろそろ始めなきゃ~と嘆いています…(o_ _)o||||
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プロフィール

☆sawacchi☆

Author:☆sawacchi☆


40歳

夫41歳+
娘2人(アンナ16歳&カノン13歳)+
ロッタ(体重が2.7Kgの極小ミニシュナ♪
      '06/6月生☆

4人+1匹 家族☆

B型だけに(私だけ?)、思い立ったら
やらなきゃ気が済まない!

でも、始めて後悔☆
すぐ飽きる…(||||▽ ̄)

そんなB型☆sawacchi☆の、
いつまで続くか?!的なblog…


(でも、意外と神経質でもある…)

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